Buikpijn, krampen, valse aandrang, geen wc in de buurt, maar toch naar die ene bestemming willen doorreizen. Komt je dit bekend voor? Dan heb je misschien, net als ik, een chronische darmziekte. Met een goede voorbereiding is het ook met een chronische darmziekte mogelijk om mooie reizen te maken. 

Colitis Ulcerosa

Toen ik in 2007 na een half jaar onderzoeken de diagnose Colitis Ulcerosa kreeg, stortte mijn wereld aardig in elkaar. Niet alleen had ik vragen over de diagnose zelf en het dagelijkse leven met een chronische ziekte, maar ook het thema reizen baarde me zorgen. Want uitstapjes maken en reizen deed ik het liefst. 

Colitis Ulcerosa is, net als de ziekte van Crohn, een chronische darmziekte. Een andere naam voor deze ziektes is ook wel IBD, inflammatory bowel disease. Colitis Ulcerosa is een auto-immuunziekte waarbij de dikke darm ontsteekt. Hierbij ontstaan ook zweren, de ulcers. Symptomen van de ziekte zijn onder andere ontlasting met bloed en slijm, vermoeidheid, valse aandrang, een opgezette buik, gewichtsverlies en verminderde eetlust. De ziekte beperkt zich trouwens niet alleen tot de darm. Veel patiënten hebben ook ontstekingen aan de gewrichten, ogen of huid.

Het verschil met de ziekte van Crohn is dat de ziekte van Crohn zorgt voor plaatselijke ontstekingen over het gehele spijsverteringskanaal en vaak gepaard gaat met fistelvorming. Bij beide ziektes kun je rustige periodes hebben en periodes van ontstekingen, de opvlamming. Beide ziektes zijn niet te genezen maar wel onder controle te houden met medicijnen zoals ontstekingsremmers, prednison of biologische medicijnen. Ook moeten patienten vaak operaties ondergaan en in het ergste geval worden stukken darm verwijderd. 

Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn onzichtbare ziektes. Je ziet aan iemand niet of hij ziek is. En soms levert dat onbegrip op. Op onderstaande foto zat ik in mijn slechtste opvlamming sinds mijn diagnose, maar een buitenstaander ziet er niks van.

Mijn eerste grote reis na de diagnose ging naar onze familie in Kazachstan. Ik deed bewust niet aan een goede voorbereiding omdat ik nog steeds in de ontkennende fase zat. Halverwege de vakantie werd ik ziek maar ik had niet genoeg medicijnen bij me en wist niet waar het dichtstbijzijnde ziekenhuis of apotheek was. Zo bleef ik liever een halve week in bed liggen met tig bezoekjes aan de wc, net zolang totdat het weer een beetje ging. Dat wilde ik nooit meer meemaken.

Tegenwoordig zorg ik ervoor dat ik goed ben voorbereid als we op reis gaan zodat ik niet meer voor onaangename verrassingen kom te staan. Zo reisde ik ooit met 84 klysma’s in mijn koffer, bracht ik uren door in een houten wc-hokje met uitzicht op het Issyk-kul meer en kreeg ik het in Almaty aan de stok met een boze toiletjuffrouw die mij velletjes wc-papier voor 20 cent liet kopen. Kortom, na al die jaren mag ik mezelf wel een echte ‘chronische-darmziekte-reisexpert’ noemen. 

Reizen met een chronische darmziekte vergt dus wat voorbereiding, met name op het gebied van medicijnen, de reis zelf en de verzekeringen. 

Voorbereiding

Bestemming

Kies vooral een bestemming uit waar jij je lichamelijk fijn bij voelt. In principe kun je ook met een chronische darmziekte naar exotische of afgelegen bestemmingen reizen. Vind je dit spannend en wil je liever een land met een goede gezondheidszorg? Of laat je je niet weerhouden door het avontuur? Let bij het kiezen van een bestemming in ieder geval op of de juiste faciliteiten in de buurt zijn, een dokter, ziekenhuis of apotheek. Zodat je ook in geval van nood snel kunt handelen. 

Medicijnen

Zorg ervoor dat je medicijnen op orde zijn. Neem altijd extra medicijnen mee in het geval van nood. Als ik met het vliegtuig reis dan verdeel ik mijn medicijnen over ruimbagage en handbagage zodat ik altijd medicijnen heb voor als de koffer kwijt raakt. Ik neem alleen losse strips mee en meestal een plat gemaakt doosje voor in de lokale apotheek. Als ik een voorraad ter plaatse moet bestellen, dan heb ik in ieder geval altijd de naam van de werkzame stof paraat. 

Medisch paspoort

Vraag bij je apotheek of arts een medisch paspoort of een medische verklaring aan. Hierin staan onder andere welke medicijnen je gebruikt, waar je overgevoelig voor bent en de naam van de werkzame bestanddelen. Soms vraagt de security op het vliegveld om deze verklaring, bijvoorbeeld die keer toen ik een aantal klysma’s in mijn handbagage meenam. Let op: het medisch paspoort is geen geldig reisdocument maar wel een handig overzicht om mee te nemen naar je bestemming. 

Medische hulp

Zoek van te voren goed uit waar je geholpen kunt worden mocht je medische zorg nodig hebben. Meestal maak ik thuis al een overzicht van doktoren, gespecialiseerde klinieken of ziekenhuizen. Ik heb gelukkig al die jaren nooit gebruik gemaakt van medische hulp voor mijn ziekte maar het geeft mij wel een zeker gevoel om te weten waar ik terecht kan. 

WC’s

De wc is helaas voor veel mensen met een chronische darmziekte onmisbaar. Zorg ervoor dat je weet hoe het wc-systeem in andere landen werkt en waar je snel terecht kunt. Zo zijn er in Groot-Brittannië overal schone public toilets, ideaal! In landen als Kazachstan en Kirgizie zijn geen openbare toiletten. Warenhuizen en musea hebben meestal wel toiletten, maar vaak zijn dit de gevreesde hurktoiletten. Ook moet je hier meestal betalen voor afzonderlijke velletjes wc-papier. Je zult maar te weinig velletjes kopen…Dus neem als je in deze landen reist vooral je eigen wc-papier mee. Of doe, net als de lokale bevolking, je behoefte in de steppe. 

In Nederland is het helaas slecht gesteld met de schone openbare wc’s. Vaak kies ik voor een wc in een gemeentehuis of bibliotheek. Je kunt bij verschillende organisaties een toiletpas aanvragen, maar deze wordt nog steeds vaak geweigerd bij winkels. Soms maak ik gebruik van mijn museumkaart en ga ik een museum in alleen maar om naar de wc te gaan. En soms moet je gewoon maar in de natuur. Nog niet zo lang geleden kreeg ik een tip over afbreekbare wc-doekjes. Deze doekjes zijn verkrijgbaar in tabletvorm. Als je hier water over giet, dan vouwen ze zich uit tot een doekje. Ideaal dus voor een grote boodschap in de natuur. 

Verzekering

Ga je op reis naar het buitenland, denk dan aan een goede verzekering. Voor reizen binnen Europa kun je gewoon bij je eigen verzekering blijven. Op de achterkant van je zorgpas staat de EHIC (European Health Insurance card). Je eigen Nederlandse zorgpas is dus geldig in bijna alle Europese landen, bepaalde overzeese gebieden en in Australië. Heb je in deze landen medische hulp nodig, dan rekent de buitenlandse zorgverlener af met je eigen zorgverzekering waardoor je de behandeling in veel gevallen niet zelf hoeft voor te schieten.Voor reizen buiten Europa heb ik bij mijn eigen zorgverzekering een aanvullend pakket en een aparte reisverzekering voor onvoorziene omstandigheden. Het klinkt misschien als oververzekerd maar zo weet ik dat ik met niet al te veel hoef te bekommeren om het bureaucratische gedeelte van medische hulp. 

Reisvaccinaties

Soms heb je voor bepaalde landen extra vaccinaties nodig, zoals tegen gele koorts. Overleg met je arts welke reisvaccinatie je nodig hebt en of deze samengaat met je medicijnen. 

Reisapotheek

Met alle voorbereidingen zou je haast nog vergeten ook een gewone reisapotheek mee te nemen. Zo neem ik standaard ORS, Loperamide, paracetamol, neusspray en allergietabletten mee. 

Op reis

En dan ga je na alle voorbereidingen eindelijk op reis. Kies altijd voor het vervoermiddel dat bij je past en waar jij je goed bij voelt. Er is geen goed of fout. 

Met het vliegtuig/trein

Stoel

Ik kies in het vliegtuig altijd voor een stoel aan het gangpad. Helaas heb ik in het vliegtuig bijna altijd last van opgeblazen darmen en krampen. Ik heb me ooit laten vertellen dat dat met de luchtdruk in het vliegtuig te maken heeft. Als ik aan het gangpad zit, hoef ik niet over andere passagiers heen te klimmen om naar de wc te gaan. 

Noodpakket

Ik neem standaard een klein noodpakket mee in mijn handbagage met daarin medicijnen. Dit zijn mijn reguliere medicijnen maar ook medicijnen tegen diarree en een opgeblazen gevoel. Ook zit er extra ondergoed in, een dunne, comfortabele broek, vochtig toiletpapier of natte wegwerpwashandjes en een paar plastic zakjes. 

Waterfles

Ik neem altijd een lege waterfles mee die ik dan achter de security vul. Zorg ervoor, zeker tijdens een opvlamming, dat je goed gehydrateerd blijft. 

Met de auto

Als ik met de auto ga, neem ik vaak dezelfde spullen mee als met het vliegtuig. Een noodpakket, genoeg water en extra kleding. Medicijnen die gekoeld moeten worden, kun je meenemen in een lunchtas met koelelementen. Tevens heb ik ook een navigatieapp aan waarop benzinestations en rustplekken met toilet staan. De kwaliteit van de wegrestaurants verschilt nogal van land tot land. Zo vonden wij de wegrestaurants in Frankrijk erg goed. 

Op je bestemming

En dan eindelijk ben je op je bestemming aangekomen! Ik ben altijd blij als ik heelhuids ben aangekomen en het eindelijk tijd is om te genieten. Maar ook op mijn bestemming blijf ik op mijn hoede. Vanwege de darmziekte ben ik extra gevoelig voor een verandering in mijn eetpatroon. Zo eet ik nooit streetfood. Helaas heb ik slechte ervaring met voedsel uit stalletjes langs de straat. Heel af en toe wil ik wel een uitzondering maken voor brood maar salades en vlees vind ik te gevaarlijk. Het risico dat ik de rest van de dag op de wc zit is te groot. Ik vind het enorm jammer, want het is altijd leuk om de lokale keuken te leren kennen. 

Het is dus ook met een chronische darmziekte mogelijk om spannende en verre reizen te maken mits je je lichamelijk daartoe in staat voelt en de juiste voorbereiding treft. Heb je zelf een chronische darmziekte? Ik ben benieuwd of jij nog aanvullingen of tips hebt. 

NB: dit blog is geschreven op basis van mijn persoonlijke ervaring. Overleg altijd eerst met je behandelend arts. De foto’s in dit blog dienen enkel ter illustratie en zijn geen betaalde foto’s of reclame voor geneesmiddelen.